Раздел 8. Социальный аспект проблемы детей-инвалидов в России.

Когда вы идете по улице, вы часто встречаете детей-инвалидов? Скорее всего, нет. Это создает иллюзию, что их вообще у нас нет. Но это только иллюзия, которая нам не на пользу. По данным неумолимой статистики около 90% детей-инвалидов не попадают домой – от них отказываются еще в роддоме.

Общая численность детей в России уменьшается. За последние восемь лет численность детей в возрасте до 18 лет уменьшилась в России с 35,8 миллиона до 29,1 миллиона, при этом количество детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, за это же время выросло на 18 процентов и составило 734,1 тысячи. Число детей, постоянно живущих в интернатных учреждениях, составляет 477,8 тысячи, половина из них - дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей .

Изменения численности детей-инвалидов следующая: в 1980 году их было зарегистрировано около 50 тысяч. В 1990 году - 155 тысяч. На 1 января 2005 года численность детей-инвалидов, находящихся на учете в органах социальной защиты, составила 593 тысячи, то есть, 2% всех детей России. Значит, с 1980г., если верить этой статистике, количество детей-инвалидов в стране возросло в 13 раз, а с 1990г. – почти в 4 раза. Возможно, менялись критерии оценки инвалидности, но сильный рост количества детей с различными отклонениями несомненен.

За последние 10 лет в России в 1.5 раза чаще стали рождаться дети с врожденными пороками развития. Медики связывают это с неблагоприятной экологической обстановкой, работой женщин на вредных производствах, курением. В частности, как рассказал главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Петр Новиков на совещании по вопросам профилактики врожденных пороков развития, "на первом месте в структуре заболеваемости стоят врожденные пороки сердца и центральной нервной системы". Один из каждых 700 новорожденных появляется на свет с болезнью Дауна.

Реально в России детей-инвалидов, возможно, еще больше, поскольку нет единой системы учета детей-инвалидов. В интернете встречаются данные Московской Хельсинской группы, в соответствии с которыми количество детей с ограниченными возможностями в России определялось 5% всех детей, то есть, оценивалось в 1,5 миллиона.

В Москве живет примерно 30 тыс. детей-инвалидов (оценка специалистов Центра лечебной педагогики).

Из всех таких детей в 20% случаев это психические расстройства, столько же случаев врожденных аномалий, например, болезней сердца и системы кровообращения, и других. Статистика болезней нервной системы, типа ДЦП, колеблется от региона к региону, и составляет от 16% до 35% всей детской инвалидности. Детей-аутистов в стране около 150 тысяч. Слепоглухих детей, то есть и слепых и глухих одновременно, в России насчитывается 12 тысяч.

Суммируя, можно сказать, что и в Москве, и в других регионах, около двух третей всех детей-инвалидов нуждаются в интенсивной комплексной помощи.

Доктрина изъятия детей-инвалидов из социума

В нашем обществе существовала и существует доктрина изъятия ребенка-инвалида из семьи и социума и помещения его в особые условия, в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает приоритет изъятия инвалидов из общества, сознательный или бессознательный.

До 90% детей с синдромом Дауна оказываются в Доме ребенка, треть всех детей-инвалидов с отклонениями в умственном и психическом развитии своей семьи не видят никогда.

Официальная статистика указывает на следующее: в интернатных учреждениях дети болеют чаще, чем в семье. В среднем в интернате доля здоровых определяется в диапазоне от 2 до 15% , а в современных семьях относительно здоровы 45%. Много острее стоит вопрос для детей-инвалидов. Из детей с синдромом Дауна, попавших из роддомов в дома ребенка, по оценкам специалистов Центра лечебной педагогики в Москве, 40% детей умирают на первом же году жизни; до взрослого возраста доживает едва ли каждый десятый.

Сошинский Сергей Анатольевич в своем докладе «Дети-инвалиды: социальные проблемы и неожиданные открытия» отмечает, что помощь ребенку с ограниченными возможностями эффективна в том случае, если она адресована именно к нему, а не к абстрактной единице, если в основе помощи положены личные, человеческие отношения. Поэтому государственная, экономическая, медицинская и всякая иная помощь таким детям должна, в конечном счете, быть фундаментом для помощи личной. А личная помощь лучше всего может осуществляться в семье. Там ребенок может получить любовь, и быть желанным даже при его патологии. Поэтому для эффективной помощи ребенку-инвалиду, государство должно не отрывать ребенка от семьи, а поддерживать семью. На это должна быть ориентирована и законодательная, и юридическая, и экономическая, и психологическая поддержка.

 Положение семей с детьми-инвалидами

По данным Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации ситуация усугубляется нестабильностью семейных взаимоотношений, связанных с рождением ребенка-инвалида. Рождение больного ребенка повергает всех членов семьи в шок. При этом в 50 процентах случаев отцы оставляют такую семью, и лишь 4 процента из них помогают воспитывать ребенка. 32 процента отцов никогда не встречаются со своими детьми. Мать одна вынуждена нести все бремя забот о ребенке-инвалиде, нередко находясь в состоянии тяжелой депрессии. В то же время уровень реальной помощи государства семье с ребенком-инвалидом за последние годы резко снизился. Так, размер ежемесячного пособия на ребенка с 1996 года вырос всего в 1,32 раза, доля прожиточного минимума детей увеличилась в 5-7 раз. Доля прожиточного минимума ребенка, покрываемая ежемесячным пособием, сократилась в 4 раза и составляет не более 3 процентов. При этом, по данным официальной статистики, расходы на больного ребенка в 3 раза выше, чем на здорового. Душевой доход ниже прожиточного минимума имеют 72 процента семей с детьми-инвалидами, тогда как затраты на самую скромную еду составляют до 80 процентов семейного бюджета.

Однако, следует отметить, что за рубежом статистика иная: ф ундаментальное исследование, проведенное в Эстонии Тийой Рейманд, сотрудником Центра медицинской генетики при Тартуском университете, выявило, что 49 процентов опрошенных родителей детей с синдромом Дауна считает, что рождение ребенка с синдромом Дауна положительно повлияло на взаимопонимание в семье. Более половины опрошенных семей выразили готовность поддерживать другие семьи с детьми, страдающими от синдрома Дауна.

В нашей стране социальная жизнь семьи, имеющей ребенка-инвалида не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, определенные законом – но без профессиональной юридической поддержки реализовать их очень сложно.

Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную среду развития, среду обучения, может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Особенно это касается детей с аутизмом, с Даун-синдромом, и других. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам с подготовленными педагогами. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или не возможно. «… Каждый ребенок, подросток и взрослый должен иметь возможность воспользоваться преимуществами, которые дает образование, … включающее как базовые учебные навыки (чтение, письмо, счет), так и основные составляющие (знания, умения, систему ценностей и взгляды), необходимые человеку для выживания, развития своих способностей, достойного существования и работы, полноценного участия в общественной деятельности, улучшения качества жизни, принятия осознанных решений и продолжения обучения»

Однако дети с тяжелыми и сочетанными ограничениями до сей поры не всегда могут получить качественное образование и реабилитационные услуги, поэтому при освещении проблем детской инвалидности важно помнить слова B . Lindqvist - докладчика ООН по Стандартным правилам обеспечения равных возможностей для инвалидов:

«У каждого ребенка или молодого человека на земле с его сильными и слабыми сторонами, надеждами, ожиданиями есть право на образование, а не у системы образования есть право на обучение тех или иных детей.

Поэтому система образования каждой страны должна быть реформирована с целью учета индивидуальных потребностей и возможностей всех детей».

Сейчас государство уделяет внимание проблемам взаимодействия общества и детей-инвалидов и интеграции детей с отклонениями в развитии в общество. Отличительной чертой образовательной политики в отношении инвалидов на современном этапе является переориентация системы специального коррекционного образования на интеграционную форму обучения в массовых учебных заведениях. Данная тенденция стала следствием прямого копирования опыта развитых западных стран, которые постепенно, на протяжении нескольких десятилетий, создали условия для обучения детей-инвалидов в массовых образовательных школах. Применение новой системы «открытого» или «интегрированного» образования в России не сопровождается ее адаптацией к сложившимся условиям, в которых образование инвалидов традиционно происходило в учебных заведениях интернатного типа в системе закрытого специального образования. Кроме того, упускается из виду еще одна отличительная черта российской действительности, – чрезвычайно высокая численность инвалидов, нуждающихся в образовательных услугах.

Существует программа «включения - подключения» детей с особенными потребностями в обычную систему образования. Основной задачей является не оставить кого-либо вне центрального потока с точек зрения образовательной, физической или общественной. Принципиальные тенденции программы включения вмещают в себя терпимость, человеческое взаимопонимание, равенство - восприятие другого, не такого как ты.

«О программе подключения в рамках обычного образования» (от 01.06.2003 г.) написано: «…подавляющее большинство детей с особенными потребностями могут присоединиться к системе образования в обычном классе при помощи программы подключения и извлечь большую пользу, как с учебной, так и с общественно-эмоциональной точек зрения».

Некоторые коррекционные школы получают статус общеобразовательных школ, т.к. в их системе образования используется программа «включения-подключения» детей к общеобразовательному процессу. В таких школах существуют смешанные классы, в которых обучаются обычные дети и дети с определенными потребностями, обладающими легкой и средней степенью умственного отставания, когда интеллектуальное развитие ниже среднего. Между детьми в классе есть поведенческие, познавательно-психологические и общественные отличия, разнообразие усиливает класс и дает каждому из учеников   больше возможностей в учебе. Комбинированный подход видит различия в детях как ценность и признает, что есть преимущество   во взаимном обучении каждого. Работающие вместе в этом коллективе должны всегда действовать совместно, считаясь друг с другом, где каждый участник   видит себя ответственным за успех всего коллектива.

 Родительские организации

Существующий опыт решения данных проблем показывает большое значение общественных организаций, объединяющих родителей детей-инвалидов.

Одной из первых родительских организаций в России была созданная в 1989 году при НИИ дефектологии (ныне Институт коррекционной педагогики) общественная организация родителей «Добро», для помощи аутичным детям.

В том же году появился «Центр лечебной педагогики» в Москве, также как общественная организация родителей и педагогов. Стали появляться и другие родительские организации, в других регионах и в связи с другими заболеваниями детей.

В настоящее время в России существуют сотни центров или родительских организаций. Существуют наработки, осуществленные в этих центрах. В обществе постепенно осознается наличие проблемы детей-инвалидов. Опыт объединения родителей больных детей, опыт их взаимопомощи, опыт различных акций, проводимых такими объединениями, работает. Это результат деятельности именно тех родителей, педагогов, врачей, юристов, которые сделали первые шаги за эти годы, создали первые организации.

В приложении к разделу приведен список общественных организаций и учреждений, оказывающих практическую помощь детям-инвалидам

В Нижнем Новгороде такой деятельностью занимается ряд организаций. Среди них можно выделить такие общественные организации как «Верас» и «Радуга». Основной целью общественной организации поддержки детей и молодежи «Верас» является содействие в создании детям и молодым людям с особенностями в развитии равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, реабилитация и интеграция их в общество. Основной вид деятельности Общественной благотворительной организации инвалидов с детства «Радуга» является благотворительность, которая осуществляется на безвозмездные пожертвования физических и юридических лиц. Ежегодно более 100 человек получают помощь в виде лекарственных препаратов, продуктов питания, подарков к праздникам, бесплатных медицинских услуг, дополнительного образования, бесплатного посещения театров и музеев, экскурсий и др.

Среди организаций понимающих и принимающих детей с особенностями в развитии как обычных детей, как таких же членов нашего общества выступает театр «Пиано». Кстати сказать, большой разницы между детьми они не делают. Как воспринимают мир руководители театра, читайте в приложении к данному пособию.

СМИ и проблемы детей-инвалидов. Как общаться с детьми и их родителями

СМИ лишь недавно и пока недостаточно стали уделять внимание проблеме детей-инвалидов, широкое общество еще не готово к принятию таких детей. Часто здоровые дети гораздо легче принимают в общение детей-инвалидов, чем их взрослые родители. Увидев, где граница возможностей больного ребенка, дети играют с ним в этих границах - они скорректировали свое поведение. У взрослых существуют предвзятые отторжения. Вдруг их здоровому ребенку будет вредно общение с ребенком с ДЦП, аутизмом, или синдромом Дауна?

Красовский Тарас Викторович руководитель организаци и родител ей детей с синдромом Да уна отмечает, что с самого начала работы они столкнулись с тем, что люди ( причём, неважно, кто они по социальному статусу, возрасту, профессии и т.д.) находятся во власти неких клише и стереотипов относительно детей с особыми потребностями вообще и с синдромом Дауна в частности. Эти стереотипы имеют к реальной действительности весьма отдалённое отношение и больше напоминают набор мифов, если не сказать предрассудков . [6]

Нет ничего страшнее для родителя, чем недуг ребенка. Это постоянно кровоточащая рана в родительском сердце. Все чувства и реакции обострены и обнажены. Из-за постоянных переживаний и терзаний родители детей-инвалидов очень чувствительны: они фиксируют каждый взгляд, каждый жест по отношению к их ребенку. Такие родители, как никто другой, точно улавливают истинное отношение к их чаду. Как построить с ними диалог, как вести себя с ребенком? Ответ на этот вопрос дает автор статей « Мы подозреваем у Вашей дочки синдром Дауна» и « Как себя вести при встрече с «иным» ребенком»:

Человек – существо любознательное. Постоянно готовое к познанию всего нового, доселе неизвестного. Поэтому одной из основных человеческих черт является любопытство. Увидев человека, кстати сказать, «себе подобное существо», конечно же, нам непременно хочется рассмотреть, что же у него не так. Но лучше не предаваться разглядыванию и вовремя отвернуться. Не стоит также с соболезнующим и жалеющим видом смотреть на ребенка и его родителей. У родителей своя гордость. Да и в большинстве случаев родители, воспитывающие ребенка-инвалида, достойны не сожаления, а восхищения! Какой силе любви и силе духа у них можно поучиться! Лишне подходить к родителям и начинать расспрашивать их о диагнозе ребенка, если на самом деле вам нечем помочь. Лучше сделать вид, что перед вами обычный ребенок. Ну, не совсем обычный, но почти как все.

Если вы гуляете со своим ребенком на площадке, и тут же играет ребенок-инвалид, не стоит думать, что от встречи с ним у ваше ребенка пошатнется психика, что незачем вашему дорогому чаду смотреть на всякие уродства и прочее. Детская психика уникальна и гибка. У ребенка не будет шока, если он увидит другого ребенка, например, в инвалидной коляске. Здоровый ребенок поинтересуется у вас, а почему этот мальчик сидит в такой штуке? Оптимальным ответом будет спокойное и доброе объяснение, что-то вроде: «У мальчика болят ножки и ему трудно ходить, поэтому ему надо ездить в такой коляске». Надо также пояснить, во что можно с ним поиграть. Опыт общения с «другими» детьми очень полезен для здоровых детей. Так они понимают, что есть кто-то, нуждающийся в защите и внимании. И это делает детей добрее и терпимее.

Не стоит громко и с неподдельным ужасом говорить своему ребенку: «Отойди от него!» А маме ребенка-инвалида рекомендовать поискать другую площадку для игр. «И вообще, наплодили уродов!!!»

Все, что написано в этой статье, знают все. И понимают тоже все. Хотя может и не все, иначе не пришлось бы ее писать.

Красовский Т. В. убежден, что необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет разрушена почв а , на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

В этом плане интересен американский опыт использования специальных программ, работающих над интеграцией в среду сверстников из числа детей-инвалидов. Проводятся занятия с обычными школьниками, на которых знакомят ребят с куклами-инвалидами. Куклы "рассказывают" о себе - что с ними случилось, как они живут и какие трудности испытывают, а дети, не стесняясь задают вопросы, выясняют то, что их тревожит и, в итоге, понимают, кто такие инвалиды, привыкают общаться с ними на равных, не причиняя боли.

В Нижнем Новгороде существует единственный в России образовательный театр, исключительной задачей которого является инсценировка современных общественных проблем. Главная цель – побудить зрителей к обсуждению этих проблем и способствовать изменению в его сознании. Тематика репертуара «Театра перемен»: профилактика ВИЧ/СПИДа и зависимости от психоактивных веществ (ПАВ), пропаганда здорового образа жизни, воспитание толерантного отношения у детей и молодежи к сиротам; людям с ограниченными возможностями; представителям различных национальностей и людям, живущим с ВИЧ/СПИДом; противодействие торговле людьми; воспитание у детей и молодежи культурных ценностей и уважения к национальным традициям. Спектакли, использующие в качестве художественного средства кукол в человеческий рост, разработаны для постановки в образовательных учреждениях в течении 45-минутного урока. Сама пьеса является катализатором дискуссии в классе и последующей совместной работы с учителем. Для воспитания в подростках толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями, был создан спектакль «Мир за стеклом глазами Алены» о жизни девочки Алены – подростка в инвалидной коляске, которая находит в себе силы вести обычный образ жизни, развивать свои творческие таланты, делится оптимистичными взглядами на жизнь с другом детства Сергеем, сиротой, которому тоже нужна поддержка. Информация о театре содержится в иллюстрированном приложении к данному пособию.

Приложение № 1

Дети-инвалиды. Жить— не значит выживать

В течение нескольких последних дней внимание федеральных телевизионных каналов приковано к теме детской инвалидности. Авторы видео-очерков рассказывают не только о врожденных патологиях, наследственных заболеваниях, но и о том, что дети с физическими и умственными ограничениями — такие же дети, как и все остальные, мечтающие о любящих и внимательных родителях, счастливом и беззаботном детстве. Но, к сожалению, от многих инвалидов детства мамы и папы отказываются еще в роддомах.

Проблема отказников существует не только потому, что содержание и лечение детей с проблемами здоровья намного дороже, чем воспитание здоровых, но и потому, что общество в нашей стране не готово к нормальному восприятию детей и взрослых, имеющих выраженную инвалидность. Этими и многими другими проблемами с нами поделилась руководитель Службы организации помощи детям-инвалидам Наталья Сязина.

Сила духа и свет души

- Наталья Юрьевна, зачастую инвалиды оказываются один на один со своей болезнью. От таких детей отказываются родители, их не принимают сверстники. Наверное, непросто работать с инвалидами и вашим специалистам?

-- Существует расхожее мнение, что инвалиды — это такие обделенные судьбой, хмурые, вечно недовольные люди, которые всегда ждут помощи от государства. Думаю, что такое впечатление мы получаем от общения со взрослыми инвалидами, которые немало хватили горя на своем веку. Надо помнить, что дети-инвалиды — это, прежде всего, просто дети, а каждый ребенок — это формирующаяся личность, каждый из них имеет право на образование, хобби и интересы, в будущем — на работу. Просто не надо требовать многого от детей вообще и от инвалидов тем более, но и приучать их к «подачкам» тоже не стоит. Каждый ребенок, каждый человек имеет талант к чему-то. Способности надо развивать. К сожалению, в нашей стране сравнительно недавно стали уделять внимание возможностям и дополнительному образованию детей-инвалидов. К еще большему сожалению, большие программы для детей-инвалидов спонсируют иностранные фонды, где такая практика существует давно. Учредителями этих программ и фондов являются многие известные во всем мире деятели искусств, звезды музыки, кинематографа и т.п. Каждый год мы отправляем астраханских ребят-инвалидов на различные международные и всероссийские конкурсы, фестивали. Изобразительное и декоративно-прикладное творчество детей с физическими и умственными ограничениями не находят в основном признания у широкой публики. Естественно, они не художники, не скульпторы. Но посмотрите, сколько света, душевной чистоты, искренности излучают рисунки, поделки этих ребят. В 1998 году впервые на музыкальный фестиваль «Звезды мира — детям» мы отправили двух талантливых юных вокалистов — Светлану Карташову и Сашу Борисова. Уже тогда двенадцатилетняя Света поразила нас своим жизнелюбием, эмоциональностью. Бывают дети, которых надо как-то «тормошить», пробуждать в них любовь к жизни. Света могла сама вселить веру в лучшее в другого человека. Запас ее оптимизма, юмор удивляли всех. Но всем нам, взрослым здоровым людям, которые сопровождали ребят, было очень неприятно наблюдать то, как Свету воспринимают другие. Например, на улице, в переходах мы замечали, с каким жадным любопытством разглядывают детей, какие пренебрежительные, в какой-то мере брезгливые взгляды бросают в сторону Светы, у которой одна из нижних конечностей сильно недоразвита относительно другой. Я очень переживала, что девочка замкнется. Она впервые встретилась с настоящими музыкантами, стала изучать нотную грамоту для подготовки к гала-концерту «Звезды мира — детям», была увлечена музыкой. Спустя какое-то время мы разговорились с ней о том, не переживает ли она, не обижают ли ее такое отношение обывателей. На что получила в ответ: «Их надо просто простить. Они не знают, что делают». Поражает, насколько велика детская мудрость и доброта, насколько ребенок готов простить обиды, черствость и жестокость взрослых.

- А что сейчас с этой девочкой?

- Она повзрослела. Сейчас это уже 18-летняя девушка. В жизни Света, как и многие инвалиды, между прочим, привыкла рассчитывать на себя. Ее мама — инвалид III группы. Сами они из Черноярского района, села Солодняки. Она окончила училище культуры, работает хормейстером в одном из учреждений для детей с ограниченными возможностями здоровья, продолжает образование. Она не сдается даже в самых трудных ситуациях.

Преодолеть или обрести себя

— Сегодня много говорят о социальной адаптации детей-инвалидов. Удается ли в этом направлении работать вашей службе?

— Социальной адаптацией занимаемся не только мы, но и учреждения, где живут дети-инвалиды, семьи. Важно знать, что социальная адаптация — это не только привитие ребенку навыков разогреть обед, купить в магазине хлеб, но и научиться жить в согласии со своим внутренним и окружающим миром. Очень трудно переубедить педагогов обычных школ и родителей, когда дети, не лишенные способности передвигаться, например, отрываются от общего учебного процесса и переводятся на индивидуальную форму. Во-первых, качество такого обучения невысокое, в сельских школах вообще нет такой возможности — выезжать к «индивидуалистам», поэтому многие дети-инвалиды просто сидят дома и ничему не учатся. Во-вторых, такие ребята, ограждаемые родителями от сверстников, впоследствии вообще не имеют навыков общения с людьми. Общаясь, играя, дети вырабатывают психологический «иммунитет». Кроме того, очень важно, чтобы эти дети нашли себя в жизни, чтобы они кем-то стали, реализовались как личность.

— Моя приятельница, студентка АГУ, недавно вернулась из США, где по программе обмена стажировала язык. Там она устроилась в местный фаст-фуд. И была удивлена, что процентов 50% всех служащих в этом заведении — инвалиды, причем молодые люди, полные энергии, которые нормально общаются с клиентами и сотрудниками, работают, на накопления и за счет кредитов покупают себе машины, дома.

— По этому вопросу у родителей и педагогов спецшкол-интернатов две позиции. Большинство педагогов и некоторые родители ставят изначально крест на дальнейшем профессиональном развитии ребенка-инвалида, утверждая, что ему незачем получать специальное образование, работать, ведь есть пожизненная пенсия. Другие же, наоборот, пытаются доказать, что ребенок, предположим, в инвалидной коляске должен «доказать» что-то миру. Такие родители часто приходят и требуют, чтобы мы написали ходатайство в институт и ребенка взяли на обучение по специальностям «программист», «юрист», «бухгалтер». Нужно просто найти золотую середину. Быть полезным обществу и состояться, как личность, не значит терпеть нагрузки на работе или в процессе учебы. Приходится убеждать маму, что ее сын, и без того с ослабленным зрением, не сможет учиться и работать программистом. Можно поискать другие варианты. Ищем другие варианты.

— Но о каких играх и посещении уроков в школе может идти речь, когда родители боятся, что ребенок не выдержит обычной нагрузки — просто не высидит за партой, а не то, что решит пример или забьет гол в ворота?

— Несколько лет назад специалисты нашей службы с группой детей-инвалидов и их родителями отправились в путешествие в горы. На это, конечно, решились далеко не все родители и попечители, да и мы волновались, как ребята перенесут трудности. Да, дети прикладывали массу усилий, было нелегко, но сколько гордости было на их лицах от того, что они сумели покорить вершины, пусть и небольшие по меркам обычных людей. Фактически они покорили свое неверие в себя, у них повысилась самооценка, а значит, в душе установились гармония, комфорт. Тем, что когда мы держим детей под колпаком, мы воспитываем в них эгоистов и неуверенных, несамостоятельных личностей. Нужно научить ребенка сочувствовать, сопереживать, поэтому очень важно, чтобы ребята с врожденными патологиями, инвалиды детства, общались с окружающим миром. Приходится и родителей учить, чтобы они терпимее реагировали на то, что кто-то посторонний косо посмотрел на их ребенка. Ведь мамы и папы очень часто винят себя в том, что их ребенок родился нездоровым.

Принимать себя и других

— Многие ведь считают, что действительно родители виноваты в недугах детей: курят и пьют и т.д.

— Генные или хромосомные аномалии очень редко оказываются результатом неправильного образа жизни предшествующего поколения. Например, очень острая сложилась ситуация с детьми-инвалидами в Володарском районе Астраханской области. В казахских селах этого района очень крепки этнические традиции: девушек не выдают замуж за приезжих. В итоге на протяжении уже многих веков там идет кровосмешение, и рождаются дети с патологиями. В любом случае, родители не должны винить себя. Жить с чувством вины — значит передавать его окружающим. Дети тоже начинают себя обвинять в том, что «портят» родителям жизнь, начинают желать себе смерти. Так не должно быть. Ведь любовь, а материнская любовь — это самое сильное чувство, дается нам, чтобы мы научились быть более чуткими к близким и даже к чужим людям, чтобы мы раскрылись душой. Но жизнь, конечно, расставляет свои акценты. В семьях, где растут дети-инвалиды, очень редко «задерживаются» мужья. По-видимому, наши, мужчины не могут противостоять непониманию общества, косым взглядам. Матерям приходится поднимать больного ребенка самостоятельно. Дети и матери остаются практически полностью одинокими в своем горе.

http://www.pravmir.ru/article_2507.html

http://www.pravmir.ru/article_1895.html

http://www.pravmir.ru/article_2507.html

http://www.pravmir.ru/article_2507.html

Саламанкская декларация о принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями (Испания, 1994 г .). http:// edu.perspektiva-inva.ru

Е.В. Кулагина Кризис специального образования для учащихся с инвалидностью// http://www.edit.muh.ru/content/conf/Kulagina.htm

http://www.pravmir.ru/article_2773.html

http://www.pravmir.ru/article_2369.html

http://www.pravmir.ru/article_2507.html

http:// astrakhan.aif. ru/issues /59/03_01